Año 7 / Edición XL / Caleta Olivia – Santa Cruz / 27-09-2021 / ISSN 2422-7226
Por el Equipo Editor del Observador Central
Solidaridad que congrega en busca de una mejor calidad de vida. Las enfermedades raras tienen su día mundial. Son raras no por la sintomatología en sí, sino por su poca frecuencia.
Las ER (Enfermedades Raras) o poco frecuentes son aquellas que se presentan en muy baja proporción en la población, pero no por ello dejan de existir, la OMS declara este tipo de enfermedades no por su rareza en sí, sino más bien por la baja frecuencia con la que se encuentran. De este modo se ha establecido que mundialmente la fecha del 28/29 de febrero como una manera simbólica de asociar esta rareza en un modo de resaltar el año bisiesto y su frecuencia.
Es por ello recomendable hacer una evaluación ante cualquier duda, en Argentina existen: La Fadepof (Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes) es una organización liderada por pacientes que brinda asesoramiento y responde inquietudes: fadepof.org.ar; info@fadepof.org.ar. También, la ALAPA (Alianza Argentina de Pacientes), nuclea a pacientes con enfermedades poco frecuentes. Tel.: 11-2266-3101.
Porqué iniciamos este camino de aprendizaje, porque estas condiciones que alteran los planes de cada familia congregan a la sociedad, una niña de la localidad de Caleta Olivia necesita la colaboración para poder alcanzar una mejor calidad de vida y los costos siguen siendo elevados. Selena y su familia nos necesitan para poder viajar a Barcelona y realizarle un trasplante de huesos en los brazos. La condición específica de la pequeña es la de síndrome TAR, que se caracteriza por ausencia bilateral del radio, pero los pacientes presentan pulgares (principal característica que diferencia al síndrome TAR de otros trastornos que también manifiestan aplasia radial), trombocitopenia y otros hallazgos, tales como anomalías esqueléticas y cardiacas. No existe un tratamiento específico para el síndrome TAR. La prevención de hemorragias resulta esencial en los primeros años de vida para reducir significativamente la morbilidad. Si el paciente presenta una marcada trombocitopenia, puede precisar transfusiones de plaquetas. Asimismo, pueden ser necesarias intervenciones quirúrgicas para el abordaje de las malformaciones esqueléticas, cardiacas y del sistema urinario. Se deberá ofrecer cirugía plástica, fisioterapia y terapia ocupacional.
Por ello invitamos a la comunidad a acompañar esta batalla de la pequeña y su familia que hoy se encuentran vendiendo un bono solidario, para adquirir el bono se pueden contactar al Nº 2974423718, se puede seguir en redes el #NuestroMilagroSeLLamaSele. Por transferencias el CBU es 0710206640000001586190; Alias: TODOS.POR.SELE; titular: Aguilera Ezequiel Benito.
